理想的告别8》阅读死亡:实用的告别着作医生证言他山之石

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发布时间:07-24 13:13
理想的告别8》阅读死亡:实用的告别着作医生证言他山之石 第一类:医生证言

【推荐书】

在宅医疗:从cure到care,偏乡医师余尚儒的翻转病房提案
余尚儒着,天下文化出版,350元预约。好好告别:人生最后的期末考,让我们好好说再见
朱为民着,四块玉文创出版,300元生死谜藏:善终,和大家想的不一样夕阳山外山(生死谜藏2)红色的小行李箱(生死谜藏3)
黄胜坚着,大块文化公司,各280元因为爱,让他好好走:一位重症医学主任医师的善终叮咛
黄轩着,宝瓶文化,330元向残酷的仁慈说再见:一位加护病房医师的善终宣言
陈秀丹着,三采文化公司,280元安宁伴行
赵可式着,天下文化公司,260元

美国知名外科医师,同时也是获奖无数的畅销作家葛文德曾说:「虽然我在医学院学到了很多东西,可是从来没有人教我如何面对死亡……医学训练的目的就是教我们如何救治病人,而非照顾临终病人,让他们安然离去。」日本学者田立克则说:「不计一切代价去努力延长病人死亡的时间,是一种残酷的仁慈。」

近年来,不管是台湾、日本或欧美,越来越多以救人为职志的医生,体悟到医疗的极限,因而透过出版及其他途径,积极向读者宣扬「善终」的真谛。这些作品,成了我们学习面对生死最直接而实际的生命之书。

在台湾,已出书的几位医师,几乎都有陪伴过上千位病人走完生命最后一程的经验,都见证或者亲身经历过病床边临终病患及其家属的痛苦、爱与泪水。在他们的作品中,都列举各种发生在急重症病床前的真实故事,促使我们直视死亡的真相,坦然接受老病与死亡的不可免,建立善终的基本认知。

这些「医生书」,同时也在向医界积极喊话:医「生」,除了要会治病救命,还要会顾「死」,这才是完整的医疗本质。

被誉为「台湾安宁疗护之母」的赵可式教授,是台湾最早期投入安宁医疗的专业医师之一,早在2007年,《安宁伴行》即已是推动安宁疗护的重要着作。

同样已出版超过10年的《生死谜藏》以及后续的系列作品《夕阳山外山》、《红色的小行李箱》,则是近年来医界推动「善终」观念十分重要而有力的开端。作者黄胜坚本身是脑神经外科、急重症照护专业医师,2003年取得「安宁缓和医疗」专科医师证照后,十余年来推广「临终照护」与「悲伤辅导」不遗余力。

另一位近年来积极推动「拒绝过度医疗」善终观念的陈秀丹医师,则以《向残酷的仁慈说再见》,强调医疗的核心价值在于尊重自主、行善与不伤害,力主医疗人员、法律制定者能认真看待生命末期的医疗问题,让有限的医疗资源得以合理地分配。

《因为爱,让他好好走》是重症医学主任医师黄轩的恳切叮咛:善终不只是为我们挚爱的家人,更是为我们自己。他强调,除了签署不急救意愿书(DNR)之外,更关键与刻不容缓的是,应该从家庭、学校、社会开始,一点一滴学习面对死亡,并了解医疗有其极限,才能避免「从家人身上练习面对死亡」这样令人备感疼痛与遗憾的事。

在2019年《病人自主权利法》正式上路前,「安宁缓和医疗条例」与配套的预立医嘱,是末期病人及家属最重要的保障。安宁缓和与老年医学专科医师朱为民的《预约。好好告别》,为我们提供「如何安然死去」的实际资讯。除了列举安宁照护的各种常见迷思并提出解答、汇整了实用的医疗资讯外,书中还提醒我们一件人生大事:你总是可以更轻柔地看待死亡。

从安宁医疗、善终权到在宅医疗,医界对生命终点的省思越来越细緻。在宅医疗是最原始也最人性的医疗方案,或许也是最不浪费医疗资源的途径。

在宅医疗要实现的目标是「在地安老」与「老有所终」,期望照护和生活妥善连结,让每个人都能尊严在家终老。新近出版《在宅医疗》的余尚儒医师,本身即是台湾在宅医疗研究会召集人。书中借镜日本经验,为亟待建立的台湾照护网跨出了第一步,也让人重新思考被体制扭曲了的医病关係。


第二类:他山之石

【推荐书】

不在病床上说再见:带着尊严离开的临终选择
欧米に寝たきり老人はいない
宫本显二、宫本礼子着,高品薰译,启示出版,340元善终,最美的祝福:预约圆满终点的10个条件
长尾和弘(Nagao Kazuhiro)着,刘格安译,高宝出版公司,310元大往生:最先进的医疗技术无法带给你最幸福的生命终点
中村仁一着,萧云菁译,三采出版,280元老衰死:好好告别,迎接自然老去、没有痛苦的高质量死亡时代
老衰死 大切な身内の穏やかな最期のために
NHK特别採访小组着,江宓蓁译,三采出版,320元香港好走:有选择?
陈晓蕾着,香港三联书店,560元香港好走:怎照顾?
陈晓蕾着,香港三联书店,560元平安纸
陈晓蕾着,香港三联书店,620元

日本的高龄化问题比台湾稍早发生,因而从社会议题到解决策略,成了我们得以大量借鉴的对象。

日本「高龄者临终医疗学会」的创办人宫本显二,经多年考察后发现,欧美国家不像亚洲一样有许多长年卧病在床的老人,这让他们反思国内医疗的观念与现况。意识不清、不能言语,卧病在床、包着尿布,甚至被绑住手脚、仅能从口中的塑胶管灌入营养品。对于临终高龄的长者而言,这些所谓的「延命医疗」其实不是在延长生命,而是拖长了死亡的痛苦过程。

《不在病床上说再见》书中探讨了阻碍安详临终的到底是什幺?身为家属又该为亲人选择怎样的临终医疗?欧美国家如何做到大多数人都自然善终的理想?书中列举生命末期常见的现象及医疗处置的意义,帮助读者真切了解临终照护的相关议题。内容浅显易懂,适合一般民众、家庭照顾者及长期照顾工作者参考。

长年服务于居家医疗现场的长尾和弘医生,在《善终,最美的祝福》书中例举病人及家属面对临终议题时,可能产生的各种疑问,归纳出「善终」的10个观念,可以让读者明确具体地想像自身及家人如何告别。中文版书末也汇整了台湾安宁照护以及预立医疗自主计画的相关资料,具实用的参考价值。

《大往生》作者中村仁一医师大力鼓吹不要把老当成病,力倡「自然死」(即台湾的安宁缓和医疗)。书中提出与疾病和死亡有关的各种事实,譬如:「即使是癌末,也可以没有任何痛苦而死亡。」「不是因为不吃而死、而是因为『死时到了』才不吃。」全书笔调幽默诙谐,颠覆传统的观念,值得深入思考。

日本NHK继《老后破产》、《无缘社会》等高龄化社会议题后,再度製作专题,推广「拒绝延命医疗之后」的观念教育,并结集成《老衰死》一书。「老衰死」代表的是顺应人体自然变化,从细胞老化、脏器衰弱,到无痛离世。面对高龄化社会,「老衰死」才是生命最美的告别。NHK用真实案例和医学数据,告诉我们如何照顾家人与面对照护时的不安。全书浅显易懂,带着丰富的沟通企图,深具对话性。

2013年,香港独立记者陈晓蕾编着《死在香港:见棺材》、《死在香港:流眼泪》二书,分别报导香港的殡葬问题和丧亲哀伤。因为採访过程中深感临终这最后一程,对病人和家人的影响相当大,处理不好则留下遗憾和内疚纠结。后来她又耗费3年时间自费採访,2017年推出超过30万字的调查报导,探讨港人的晚期医疗和护理问题。

《怎照顾?》访问了十余间医院及大量的医护人员、社工、病人和家属,检视目前香港在临终护理议题上的现况和资源,并与英国、台湾并列比较。《有选择?》报导人生最后一程在香港的不同选择:预立医疗指示、预立照顾计划、不作心肺复甦法文件、持久授权书等等,深入探讨病人、家属、医护人员在各种医护决定背后的想法和分歧。书中也从病人自主权的角度,梳理「安乐死」、「医助死亡」、「终止无效治疗」、「拒绝治疗」等议题在香港的讨论和实践。

《平安纸》则是教人如何写遗书(「平安纸」在香港即「遗嘱」之意),从细说自己一生如何度过,葬礼想怎样安排,希望哪些人出席……逐一引导思虑,为读者提供人生的指引。

了解人生最后一程的医护需要,不但可让自己和亲友减少遗憾,更重要的是能藉着讨论和参与,监察未来的政策发展和资源分配。作者期许读者们透过疾病与死亡,了解香港如何看待生命,合力使最后一程,好走。

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